＜2024年3月発行 / 25th Edition＞
目次 Index
- 特集 A： 20周年記念事業：国内フォーラム実施報告/記念事業から次のステージへの展開
- 特別企画 ①：CHARMERの紹介
- 特集 B： CHARM設立20周年「私とHIV」(4/4)
- CHARM 活動レポート：「市民フォーラムでの《S/N》との出会い」/2023年度 通訳研修 / 関西学院大学 留学生支援事業
- HIVと人々： 榎本てる子さん
- 特別企画 ②：ちょう個人的！すっきやねん大阪
- NETWORK： ロカボ食べながらHIVを知る会
- 事務局から： 2024年会員総会ご案内 など
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Charming Times No.25 (PDFバージョン)
– 特集 A –
20周年記念事業：国内フォーラム実施報告/CHARM設立20周年記念事業から次のステージへの展開
日時 ：2024年2月24日(土) 14:00-16:30
場所 ：東梅田教会
参加者：31 名 + オンライン 22 名
- 14:00 オープニング
- 14:05 現状報告(医療現場／当事者)
- 15:05 つながりにくい日本のHIV医療
- 15:25 CHARMからの報告／質疑応答
- 16:00 閉会／閉会後交流会
●国内フォーラム「海外から移住するHIV陽性者の現実(リアル)」実施報告 ･･･ 竹野翠
2024年2月24日(土)にCHARM設立20周年記念事業の最後のイベントとして「海外から移住するHIV陽性者の現実(リアル)」というテーマでフォーラムを開催した。会場の東梅田教会には31名、Zoomでのオンライン配信には22名が参加し、計53名の方たちと外国籍HIV陽性者が直面する課題について共有した。
プログラムでは、最初に大阪市立総合医療センターソーシャルワーカーの瀧浦その子さんより「海外から移住した人が日本でHIV診療を受けるための手順と条件」というテーマでご発表いただいた。日本人ならほとんどの人が加入している健康保険が、外国籍住民は加入のため在留資格の条件があること、未加入の場合、病院から2倍3倍の費用を請求される可能性があること、また途中から日本の医療の枠に入るので福祉にアクセスするための書類が母国から入手できない場合があることなどを現場の声としてご発表いただいた。
次に、当事者2名から日本で経験した医療アクセスの課題を共有いただいた。1人目のリコさんは日本でHIV陽性が判明した。しかし、仕事の契約が切れ、転職し他の町に引っ越したため継続して病院に通うことができなかった。転職後すぐは平日に仕事を休むことができず、また陽性判明後に受診した病院で「医療費が毎月2万円かかる」と言われたと思い込み、そんな金額は払うことができないので受診へのモチベーションが上がらなかった。インターネットで見つけた「感染したら10年しか生きられない」という記事を見て自暴自棄にもなっていた。しかし、自分の仕送りで生活している母国の家族のことや、日本に仕事に来たくても来られない人がいるということを思い治療を受けようと考えるようになった。そして、陽性がわかったときと同じように地域の無料検査場へ行って検査を受け、再度病院に繋がることができた。2人目のアフリカン・プリンセスさんは、来日前から母国で治療をしていた。母国ではHIVは「よくある」病気で過去の検査データなどは残っておらず日本の身体障害者手帳が申請できなかった。そのためオンライン薬局で薬を購入していた。風邪や婦人科の病気など直接HIVに関係しない病気でも現在内服している薬を申告することで大きな病院に回されてしまうことが不便だと感じている。また、オンライン薬局で購入できる薬の上限は1か月のためCOVID-19のような感染症の流行や自然災害によって流通が滞ると薬が入手できなくなり非常に不安定という現状をご発表いただいた。
続いて、港町診療所の沢田貴志さんより「海外から移住してきた人がつながりにくい日本のHIV医療」というテーマでご発表いただいた。 2020年1月から2023年6月までの港町診療所、ぷれいす東京、CHARMに寄せられた海外からの転入者の相談記録から、日本の医療機関につながった人、福祉制度につながった人などの実態、課題をご発表いただいた。調査対象者(87名)の在留資格のほとんどは就労、留学だったが日本人の配偶者や海外で治療を開始した日本人もいた。87名の内82名は健康保険に加入することが出来る状況にも関わらず13名が自立支援医療に繋がることができなかった。その理由として ①在留資格と健康保険の壁(3か月未満の在留資格しか出ず健康保険に加入できない) ②CD4データの壁(治療前のCD4のデータが無い、CD4が500以下を下回ったことが無い) ③言語の壁(守秘不安で手続きしない)が挙げられた。日本には約300万人の外国籍住民がおり、日本経済を維持していくためには彼らの労働力が不可欠である。しかし、外国籍住民、特にHIV陽性者にとって日本の医療に繋がるということは制度的な難しさがある上、多言語支援が整えられていない現状ではプライバシーが守られない可能性もある。外国籍住民の医療アクセスの確保は日本の公衆衛生の責務であり、多様性のある社会こそが本当の豊かさに繋がるのではないか、と問題提起をしていただいた。
最後に、2022年に実施した国際フォーラムよりアジア6か国のHIV診療の比較と2023年7月から12月の間にCHARMが受けた相談事例を竹野からまとめて報告した。(国際フォーラムの内容はここでは割愛するので詳細はCHARMホームページを参照。) 2023年7月以降CHARMで受けた相談も沢田さんの報告内容と傾向はほぼ同じだが、自立支援医療に繋がらなかった人は9名中4名と大きな割合を占めた。海外の診療事情と比較すると日本の自立支援医療は異質で、HIVが慢性疾患になり移民の受け入れを盛んに行っている今、制度のアップデートが必要であると感じている。
今回の国内フォーラムで一旦CHARM設立20周年の記念事業は終了するが、次の20年への課題が明らかになった2年間だったと感じる。これからもそれぞれの垣根を越えてすべての人が健康に暮らせる社会を実現するための取り組みを行っていけたらと考える。
●CHARM設立20周年記念事業から次のステージへの展開
ー 実施した記念事業 ー
・Asian Forum on HIV and Migration/移民とHIVに関するアジアフォーラム
HIV陽性者が国境を超えて移動する際に服薬治療が中断されることのないように、NGOや医療従事者が各国におけるHIV診療の実情を知り、連携するためにタイ、ベトナム、ミャンマー、台湾、インドネシア、韓国、日本の7カ国のNGOスタッフが各国のHIV診療事情を報告した。
2022年11月23日 52名参加。リモート開催。
・設立20周年記念「つなぐ・まもる・つむぐ」募金
国内外の団体との連携(つなぐ)をさらに強化し、HIV陽性者や外国人の健康と権利を守るための活動を前に進め(まもる)、人々が出会い、関わり、共同する(つむぐ)機会を創り出す取り組みを進めるため募金活動をした。
募集期間：2022年6月1日〜2023年12月31日
・設立20周年記念パーティー
なごやかな雰囲気の中、久々の再会や初めて会うメンバーも多く、自己紹介からスタート。20年の歴史を振り返り、CHARMの活動状況を共有した。
2023年9月30日 50名+リモートで海外から4名参加。
・海外から移住するHIV陽性者の現実(リアル)を知る国内フォーラム
日本で生活し、働く海外出身のHIV陽性者の生の声を聞き、医療につながる際の壁や課題について意見交換を行った。
2024年2月24日(土) 53名参加 (現地31名、リモート22名)
・機関紙「Charming Times」設立20周年記念特別号
2022/2023年度４回発行。機関紙は一般に公開し、閲覧しやすいように読みやすいように工夫。PDF版、紙媒体など情報媒体の選択肢を広げた。
ー 実施後の展開 ー
・今後の展開 A
HIV陽性者が７つの国に移住した際にHIV診療までの手順を具体的に示し、必要書類、入手可能な案のリストTO支援団体の連絡先を記載した資料を日本語と英語で作成。CHARMのホームページからダウンロードできるリンク掲載。フォーラムに参加した６団体には英語版を提供。各国間で移動するHIV陽性者の一助として活用されることを願う。
・今後の展開 B
総会以外に数年に一度リユニオンをし、新旧CHARMERの出会いの場を設け、今後の事業へのそれぞれの専門性や経験を活かして参加してもらう機会を作る。
・今後の展開 C
多言語による情報提供に加え、一般の人々が外国人医療の現状を知り、CHARMの事業を理解できる日本語版ホームページの充実。
また、医療者向けページを新設。利用したいサービスを探しやすくする。
・今後の展開 D
期間中に総額1,354,000円の募金があり、また特別募金を通して事業を支援してくださるサポーター(賛助員)が大きく増加。多くの方の支援に応える魅力的な活動を展開する。認定NPOを目指し、より寄付をしやすくする。
・今後の展開 E
制度利用に本国も含めデータを得ないと申請困難、CD4値など免疫が下がらない(症状悪化)と制度適用の治療が受けられない。身体障害者手帳を取得しないと医療費補助が受けられないなど、国際的な治療基準と乖離している日本の現状を是正する活動をする。
ー 2025年に向けて ー
・移住HIV陽性者の支援で連携する国や地域を増やしていくことでHIV支援ネットワークを拡げる。
・各事業を理解してもらうことによりCHARMへの寄付、助成金、事業への参加を増やす。
・CHARMホームページを活用して、HIV陽性者や多言語話者、関心を持つ人に必要な資料や情報を提供する。
・社会のニーズに合った事業の展開と防災面に配慮した活動拠点の検討。
・医師、看護師、MSW、介護士、薬剤師、司法書士、介護士、ヘルパー、精神保健、通訳など専門性を持った人々が経験と能力を発揮できる事業展開を目指す。
・HIV陽性者の高齢化に伴う福祉介護的ケアの充実をはかる事業を目指す。
・移住HIV陽性者が継続してHIV診療を受けることができる制度改正を実現する。
– 特別企画 ① –
CHARMERの紹介
今回が4回目になるCHARMERの皆さんを紹介するコーナーです。CHARMERとは日頃からCHARMに関わってくださっている会員、サポーター、当事者、そして事業に関わってくださっている全ての方々の総称です。
次はCHARMERのあなたにもお願いするかも知れません。その際はぜひご協力ください。
● 紹介項目
お名前
(1) CHARMとの出会い
(2) CHARMでしていること
(3) CHARMに関わってよかったこと
(4) 今後どのように関わっていきたいか
(5) 好き、またはおすすめの食べ物/本/その他
(6) CHARMへの思いや、他のCHARMERのみなさんへの一言！
今回のCHARMERは下記の3名です。ご協力、ありがとうございます。
① 兎(うさぎ) さん
(1) CHARMとの出会い
(答) HIVになり、カウセリングを受けてこの場所に出会うことができました。
(2) CHARMでしていること
(答) ボランティアで、少しだけですがお手伝いさせてもらっています。いろんな年代の方や国の方々に出会うこともできて、自分の視野がどれだけ固まったものかを気づけたりして楽しいです。
(3) CHARMに関わってよかったこと
(答) 先日の定例集会でも日本と海外のHIVに関する世間にある情報の量と質の違いや対応などのことを知ったり考えることもできました。他にも、年代などによって違うCHARMで行われているグループにも参加しています。お話ししたり、お手伝いさせてもらった上に勉強にもなります。
(4) 今後どのように関わっていきたいか
(答) 今後も、継続的に続けていけたらと。
(5) 好き、またはおすすめの食べ物/本/その他
(答) 重曹クエン酸水が、今自分の流行りです。
(6) CHARMへの思いや、他のCHARMERのみなさんへの一言！
(答) 皆様のご健康が守られますよう心よりお祈り申し上げます。
② 山口樹子(やまぐち みきこ) さん
(1) CHARMとの出会い
(答) CHARMで結核、HIVの通訳研修があるというので研修を受けたのが始まりです。
(2) CHARMでしていること
(答) HIVや結核の患者さんの医療通訳をさせていただいています(日英)。留学生で医療面の心配があったり、メンタル面で服薬している方々の通訳も時々します。また、翻訳文書がある際に翻訳のお手伝いさせていただくこともあります。
(3) CHARMに関わってよかったこと
(答) 色々な国から来ている患者さんと話をしているうちに柔軟に物事を見るようになり、自分の世界が広がったことです。また、長くするうちに通訳をする中での自分なりの指針がそれなりにできたこともよかったと思っています。患者さんたちと話が弾んで楽しい会話になることもあり、「通訳してくれてありがとう」と言われると、やりがいを感じます。
(4) 今後どのように関わっていきたいか
(答) 患者さんたちを言語で支援する通訳者として、今まで以上にきちんと関わっていければと思います。
(5) 好き、またはおすすめの食べ物/本/その他
(答) なんとホラーやサスペンス映画好きです。最近ぞっとするホラーが少なくなったと憂いています。「エクソシスト」は、映画もさることながら、ぜひ原作を読んでください。
(6) CHARMへの思いや、他のCHARMERのみなさんへの一言！
(答) 最初にCHARMの研修を受けた時は、単純に「医療通訳に関わる」という意識しかありませんでしたが、年月を経てCHARMの皆さんの活動をもっと知るようになると、どなたも「人と関わり、支援する」ということに真摯に向かい合っておられるなと感じます。自分自身のためにも、できるだけ長くCHARMERとしてお手伝いできればと思っています。
③ 澤田清信(さわだ きよのぶ) さん
(1) CHARMとの出会い
(答) 理事長の松浦先生から土曜日HIV抗体検査事業を紹介していただいた。
(2) CHARMでしていること
(答) 薬局でのCHARMの広報。CHARMイベントへの参加。
(3) CHARMに関わってよかったこと
(答) 人の温かさを感じたこと。いろいろな方と知り合えたこと。
(4) 今後どのように関わっていきたいか
(答) 悩みを抱えている人のCHARMへの橋渡し。
(5) 好き、またはおすすめの食べ物/本/その他
(答) 好きな食べ物：うなぎ 千枚漬け。好きな漫画：SPY FAMILY。好きな球団：阪神。
(6) CHARMへの思いや、他のCHARMERのみなさんへの一言！
(答) CHARMERの方々が、親身に向き合ってくれたおかげで今があると思います。ありがとうございます。
– 特集 B –
CHARM設立20周年「私とHIV」
HIV感染症との歩みをふりかえって (第 4 回 / 全 4 回) ･･･ CHARM理事長 松浦基夫
＜1993年－2020年 堺病院のHIV診療＞
1993年から2019年12月までの27年間に堺病院で診療したHIV陽性者は264名、約半数は南大阪一円の医療機関から紹介されたもの、約3割は保健センターやHIV専門検査所での自発的検査で陽性が判明して紹介されたもので、いずれも堺病院がエイズ診療拠点病院だから紹介されたものである。一方、約2割は当院でHIV検査をおこなって陽性が判明したものであるが、これらの陽性者は堺病院が拠点病院だから受診した訳ではない。発熱や呼吸困難といった主訴で受診し、精査の過程でHIV陽性が判明したものである。
2019年12月末に堺病院に通院中のHIV陽性者は174名、そのほとんどは1日1回1錠の抗ウイルス剤の合剤にて血中ウイルス量 (HIV-RNA) は未検出または20 copies/ml 未満となっており、概ね3ヵ月に1回通院している。これらのHIV陽性者は生涯AIDSを発症することなく天寿を全うすることが期待でき、他の人に感染させる可能性はないことが明らかとなっている。私がHIV感染症診療をはじめた1993年には、抗ウイルス剤といえばAZT(レトロビル)とddI(ヴァイデックス)の2種類で、治療の選択はAZTかddIか両方かの3通りしかなく、その効果も限られたものであったことを考えると、隔世の感がある。
適切な抗ウイルス剤が処方されているにもかかわらずウイルス量が十分に抑制されないものも3～4名いるが、ウイルス量が多いといってもHIV-RNAは1000 copies/ml未満にとどまっている。さらに高ウイルス量の陽性者は、初診の直後や治療中断後で抗ウイルス治療がまだ始まっていないか始まって間もない陽性者である。
残りの90名の転帰は、他の医療機関への転医49名(大多数は転居による)、帰国9名、収監1名、死亡25名、不明(いわゆるdrop out)6名となっている。死亡25名中AIDS関連疾患による死亡12名、HIVとは直接関係のない疾患による死亡7名、事故など病院外死亡4名、自死2名となっている。drop outした6名の内2名は、2020年になってニューモシスティス肺炎を発症して入院した。
女性は12名、その内1人の女性は抗ウイルス剤を内服しながら妊娠・出産し、児はHIV陰性であった。また、外国人ではブラジル人5名・タイ人2名・ネパール人2名・中国人2名・ベトナム人2名・ロシア人1名・ナイジェリア人1名・ラオス人1名・フィリピン人1名の計17名が受診した。通訳が必要な場合にはCHARMに医療通訳の派遣を依頼した。
27年間の中で、最も思い出深いのは、2000年の東南アジア国籍のHIV陽性女性である。原因不明の発熱が続いて免疫不全が疑われ、南大阪の病院から当院に紹介されて入院した。いわゆるオーバーステイの状態であった。青木さんの紹介で通訳をしてくれるシスターに何度も来ていただいた。日本人男性との結婚の手続きや、入管への出頭などの面倒をみていただき、最終的には在留特別許可を得て身障も認定され、日本での継続した療養が可能となった。在留資格のない外国籍のHIV陽性者が、どのような困難に直面するのか知ることになった。
＜2020年 中村クリニックでのHIV外来＞
2017年～2019年度、CHARMは厚労科研として「HIV陽性者の地方コミュニティーでの受け入れに関する研究」を引き受けていた。その一環として、HIV感染症診療をおこなっているクリニックを訪問してインタビューするという取り組みがあった。私は広島の「おだクリニック」で土曜日にHIV外来をしている高田昇先生と、大阪市福島区でMSM向けのHIV検査を引き受けていただいている「中村クリニック」の中村幸生先生へのインタビューを担当した。広島では、既存のクリニックで土曜日だけのHIV外来が可能であることがわかった。中村クリニックでは、訪問診療を中心に診療しておられ、外来はほとんど空いていたので「この外来はもったいないですね、土曜日、HIVの外来に使わせてもらえませんか？」と言ってみたところ、「どうぞ使って下さい」との返事。2020年3月に堺病院を定年退職した後、何らかの形でHIV陽性者の役に立つ診療ができないかと考えていた私は、たちまち中村クリニックでのHIV外来を行おうと考えた。自立支援医療指定医療機関の指定に少し時間がかかったが、クリニックのスタッフに加え、旧知の看護師とMSWの協力を得て、土曜日HIV外来が実現した。
＜おわりに＞
「堺病院のような市民病院でもHIV感染症診療ができる」あるいは「大病院よりも、各科の協力の下に機動的な診療ができる中規模病院でこそ、よりよいHIV感染症診療ができる」ことを証明したいという気持ちがあった。実際に、文字通り全ての診療科でHIV陽性だからという理由で診療を断られたことは思い出せない。榎本てる子・青木理恵子の両氏には派遣カウンセラーとして来院いただき、困難なカウンセリングを引き受けていただいた。病院の多くのスタッフがHIV感染症診療に協力してくれるようになり、その結果、医師・看護師・薬剤師・MSW・カウンセラー・医療事務を含むHIV診療チームが形作られ、私の退職後も継続されている。
ふりかえってみれば、HIVに関わることにより、医療関係者だけではなく多くの人々と交流することとなり、病院内外での様々な活動が私の医師としての人生に大きな意味を持たせてくれた。ありがとうございました。
＊注：個人の所属、肩書きは当時のものです
※バックナンバー：第1回～第3回は下記のリンクでご覧いただけます。
・第1回 (CharmingTimes22号)
・第2回 (CharmingTimes23号)
・第3回 (CharmingTimes24号)
– CHARM 活動レポート –
●第37回日本エイズ学会学術集会・総会「市民フォーラムでの《S/N》との出会い」 ･･･ 三田洋子
第37回日本エイズ学会学術集会・総会テーマ『エイズなき世界を目指して』が京都で開催された。参加登録数は1500人とあった。エイズ学会は臨床・基礎・社会から多数の演題で議論する場でもあり、他の学会とは違い陽性当事者の参加や演題がある。またNPO/NGOが市民フォーラムも開催するエイズ学会独自の文化がある。今年は市民フォーラムでの出会いについて紹介したいと思う。
今回はHIV/AIDSのそれぞれに関係した領域の関西と北陸地域の市民運動団体が龍谷大学響都ホール校友会館ロビーに集結し「メモリアル・ドキュメント・アクション」と3つのテーマで構成され12団体それぞれが展示と交流を行った。陽性者支援団体としてCHARMも展示した。入館して直ぐに目に飛び込んだのは、ホール一面に貼られたHIV/AIDSの歴史年表だった。そして、薬害エイズなどで亡くなった方々のメモリアルキルトの展示、「HIVカフェ」では、女装した94歳の長谷忠さんが「おかま」と題した自分の歌を披露され、差別が無い社会の実現を訴えられた。TV局が撮影をするなど大層賑やかな状況だった。そんな中、「HIV/エイズの40年の歴史やそこに生きた人たちと出会うことで、HIVについて知り・考え・繋がることを目指して」の開催イベントは、1988年にビジュアル・エイズ短編映像集上映とダムタイプ記録映像の上映だった。同僚に背を押され入ったダムタイプの《S/N》：(サウンドの中のノイズという意味だそう)は、抽象的なダンスを背景に耳を劈く稲妻音響で、唯々耐えるという我慢比べだった。この作品は古橋悌二さん(故人)が、1992年にエイズを発症し陽性の事実とゲイであることを友人たちにカミングアウトした状況背景で上演されたそうだ。古橋悌二さんは、1960年生まれであることを知り、同年代を生きた悌二さんに親しみを覚え、この上映の意味を考えてみた。1980年代にエイズパニックという時代を知っている人は、自分が陽性者であることやゲイであることをカミングアウトするという行動と勇気は想像に絶する。が逆にカミングアウト出来る友人の愛情傘下にあったことに少々安堵も覚えた。
エイズ学会のプログラムの一つとして開催されたメモリアル・サービスで、友人ブブさんが悌二さんへ「あと1年長く生きていたら、エイズ治療薬が開発されたのに」と涙を堪え話された。数日後《S/N》の思いは何だったのか。あのノイズは悌二さんやエイズなどで亡くなった方々の叫び声ではなかったのかと思った。「HIVを生きたあなたのことを忘れない」の思いを示す場としてメモリアル・サービスをエイズ学会の中でCHARMの榎本てるこさん(故人)たちが始めた。今年は、紙飛行機(松任谷由美)の歌で厳かに始まり参加者は故人への思いをローソクで灯していった。薬害エイズなどで亡くなった方々のご家族の朗読を毎年代読されていたが、今年は沢山の遺族の方々が会場で朗読された。榎本てるこさんもきっとメモリアルに参加して微笑みながら見守っていたと思う。エイズ学会や市民フォーラムは、差別や偏見について個々が真剣に考える場でもある。参加の皆さんは何を感じ取られたのであろうか。
●2023年度 通訳研修 ･･･ 庵原典子
2023年度も在留外国人に対するHIV検査や医療提供の体制構築に資する研究班(研究代表者：北島勉)からの受託で4回にわたって医療通訳研修を実施した。
実施形態はZoomによるオンライン研修、動画視聴研修とした。英語、中国語、ネパール語、フィリピン語、ベトナム語、韓国朝鮮語、ミャンマー語の通訳者23名が参加した。
☆日時：2023年9月2日(土) 9:00-14:00
1.結核に関わる基礎研修：井村元気(大阪市保健所)、森本哲生(大阪市保健所)
2.通訳倫理：岩田美加(元大阪はびきの医療センター手話通訳者兼言語通訳コーディネータ)
☆日時：2023年10月14日(土) 9:45-13:40
1.通訳技能について：宮首弘子(杏林大学)
2.言語別通訳技能に関するグループワーク
(英語3グループ、中国語 / 韓国語 + ミャンマー語グループ各1グループ)
☆日時：2023年12月16日(土) 9:45-12:00
1.ネパール語、フィリピン語研修(HIV検査)、それ以外の言語の希望者とCHARMスタッフの質疑応答
☆日時：2024年1月13日(土) 9:00-13:00
1.英語、中国語ロールプレイ(HIV検査場面)、それ以外の言語の希望者は見学。
☆視聴覚資材オンデマンド研修
「HIVの基礎知識」白野倫徳 (大阪市立総合医療センター感染症内科医師)
「感染症に関わる社会保障制度と外国籍住民」青木理恵子 (NPO法人チャーム事務局長)
「通訳者のためのPrEP入門」生島嗣 (NPO法人ぷれいす東京代表)
●関西学院大学 留学生支援事業 ･･･ 竹野翠
2023年4月より兵庫県西宮市の関西学院大学からの委託事業として新事業がスタートした。関西学院大学では毎年約300名の交換留学生を各国から受け入れているが中には精神疾患や発達障害、難病を抱えながら留学にチャレンジする学生もいる。学生たちは、大学生活を円滑に進めるために大学内の留学生担当事務所や保健館からのサポートを受けている。学外の医療機関を受診する際の支援の必要からCHARMへご依頼を頂いた。当初は精神疾患、発達障害の学生をメインに支援していく予定だったが、急な発病やケガなどで医療機関へ受診する学生の対応もしており、2024年2月末までで延べ110回、内科、整形外科、婦人科、皮膚科、耳鼻咽喉科、精神科、ペインクリニックなどの多岐に渡る診療科へ通訳・同行支援を実施した。
同事業は、留学生が対象者だが、国を超えた先で医療支援が必要な人々という意味ではこれまで支援してきたHIV陽性者と同じである。CHARMが20年間で培ってきた経験をこの事業でも活かしていきたいと考えている。
– HIVと人々 –
榎本てる子さん ･･･ 青木理恵子
CHARM創設者の一人である榎本てる子さん(以下、てるちゃん)は彼女が持つインスピレーション(発想)とパッション(情熱)とコネクション(つながり)をフルに活かして次々と事業を立ち上げた人であった。彼女が開拓した事業の一つにCHARMがある。
てるちゃんのHIVとの出会いは、遠いカナダであった。キリスト教の牧師として人と関わるための学びをするためにカナダに留学したてるちゃんは、病院実習でHIVと共に生きる人々や支援する牧師や医療者と出会った。その経験が基礎となりその後生涯HIVに関わることになった。
1993年に25才で留学先のカナダから帰国したてるちゃんは、京都で活動を開始し、薬害エイズに対して立ち上がった原告団の方たち、AIDS Poster Project, Art Scapeなどを立ち上げていたアーティスト、メモリアルキルトジャパンなど薬害エイズ被害者と共に活動していた人々、6月にキャンドルビジルを行っていたPLANETなど数少ないHIV関係者と精力的につながり、京都YWCAを拠点に女性HIV陽性者のための電話相談事業や配食サービス、若者による啓発活動を始めた。まだ陽性者支援がない時期であった。1994年に横浜で開催された国際エイズ会議に京都からアーティストや支援者と共に参加し、全国の団体やHIV陽性者、そして各国の団体や個人とのつながりを築いた。
CHARMを作ることになったきっかけは、ある日いつものように「ねえ、いま大阪にHIV陽性者の支援が必要だよ。一緒に創らへん？」と言い出した。てるちゃんは、その頃大阪市からの委託事業であったエイズ派遣カウンセラーをしていた。カウンセリングで出会う患者の大半は大阪の人たちであったが、陽性者が気軽に立ち寄れる場所が大阪にはなかった。私が「そうねえ」と言っていると当時大阪府のエイズカウンセラーとして働いていた横田恵子さんを連れてきて、Bazaar Caféで話し合いを行うことになった。初対面にもかかわらず意気投合。その場でCHARMのビジョンが出来上がった。そこからてるちゃんと横田さんは、大阪府、大阪市に事業計画を説明し、知り合いに声をかけて核となるメンバーを集めて2001年に設立総会を開催した。
CHARMの初めてのパンフレットは設立当時から副理事長の武田丈さんが作成した。武田さんは、自分の仲間の人たちを大勢会員に誘い、翌年2002年に初めての総会を開くことになった。また初代理事長の藤山佳秀さんは、フィリピンで開催された国際エイズ学会の帰りの飛行機でてるちゃんの隣に座ったがために説き伏せられて理事長になられた。
てるちゃんが人を誘う時は必ず「ねえ、これ面白いと思わへん？一緒にやらん？」と言って次の瞬間には巻き込んでいる。巻き込まれた人がそこで力を発揮し、世界が広がり、面白い人との関係が築けることを見越して声を掛ける。時々ミスマッチもあったけれど。てるちゃんは、人を巻き込んだからには自分ですべきことを120%していた。人への配慮、計画作り、各方面への連絡など。引き込まれた人たちは楽しい渦の中に引き込まれていった。私もその一人である。
てるちゃんと横田さんは行政担当者に信頼されており、CHARMは本格的に活動を始めた2002年の最初から「外国語エイズ電話相談事業」と「土曜HIV抗体検査事業」の２つの委託事業を大阪府、大阪市から受託した。団体を運営していくための財政を早い時期から築き始めることができたことはとても重要なことであった。その後様々な行政などから委託事業を受託することができたのも20年間委託事業を受託してきた信頼によるものである。
てるちゃんは、CHARMの活動が16年目に入った2018年4月25日に亡くなった。10年間膠原病を患っていたてるちゃんは、病気を抱えながらも次々と新しい取り組みを提案し、人を巻き込み続けた。急な死ではなかったが誰もが彼女が居なくなるとは思っていなかった。この世で充分働いた彼女に、天はもう帰ってきて良いよと言って虹の梯子を下ろした。
あれから5年。てるちゃんの存在がなくなって淋しいけれど、この間にてるちゃんに巻き込まれた人々は受け継いだインスピレーション、パッション、コネクションをさらに広げて活動を展開している。その中に時々てるちゃんは現れて働いている。
てるちゃんが居なくなって丸5年が経つ。やっとてるちゃんのメモリアルキルトを作ろうと計画中。今年は色々なところでチクチクをする機会を作り、色々なところで開催予定。
– 特別企画 ② –
ちょう個人的！すっきやねん大阪
CHARMERの皆さま、こんにちは、初めまし て。トシオと申します。
私はCHARMの事務所の近く、都島区に住んでいます。
「ちょう個人的！すっきやねん大阪」の原稿依頼を頂き考えていたのですが、CHARMに近い場所しか浮かばず、困り果てていましたが、あえて近い場所「都島」のあちこちをご紹介したいと思います。
都島区は北区、旭区、城東区、中央区に接しており、南部の京橋を中心とした繁華街とその他住宅地でできています。昔は工場が多くあったそうですが今はそのほとんどが住宅地になっています。
都島は淀川と接しているため明治前までは水運の大動脈の一部として利用されてきました。また水害に悩まされた地域であるため、水関係の神社が旭区とまたがってあちこちにあります。こういった地理から歴史や昔の人々の生き方が見えてくるみたいですね。
都島駅の東側に向かったところには伝説の生物「鵺(ぬえ)」を祀った(まつった)鵺塚が存在します。鵺の姿は、頭がサル、胴体はタヌキ、四肢はトラ、尾はヘビの姿であったとされています。平安時代に京都御所でたおされ、そのまま淀川に流し、それが都島に流れ着いたとされています。それを地元の人たちで祀ったのがこの鵺塚だそうです。おとぎ話(のようなこと)が生きているのが面白いですね。
CHARM事務所より約1km程度の場所にある桜ノ宮公園。年間で春と夏だけ(笑)人でにぎわいます。春はお花見、夏は天神祭りです。
春の桜はさすが桜ノ宮という名前が付いているだけに圧巻です。源八橋から見るととてもきれいで、また桜ノ宮公園からランニングロードを北に上がっていくとある、毛馬公園も桜の季節はとても綺麗です。川沿いの景色を見ながら歩くと、とても気持ちがよくリラックスできます。
また毛馬水門跡にある桜並木は桜のトンネルができるのでお花見にはとてもお勧めのスポットです。
夏は天神祭りでにぎわいます。ランニングコースには屋台が立ち並び、沢山の人が行きかい、JR桜ノ宮だけでなく、地下鉄都島にも人が溢れ、車道は大渋滞します。
花火は見づらいですので天神祭りは屋台船か、観覧席の方がお勧めです(笑)
実は秋の紅葉も見物です。
赤く染まった葉が燃えるように美しく、来たる冬を思う景色です。散歩したり、ランニングしたりするには大変良い場所です。
毛馬公園へ行く途中の車道側には、大阪拘置所があります。道沿いには昔「差し入れ屋」と呼ばれる拘置された人へ差し入れ可能なものが売っているお店が多く立ち並んでおりましたが、今はそのあとが少し残るばかりですが、見ることができます。
気分転換にぜひ立ち寄ってみてください。
– NETWORK –
ロカボ食べながらHIVを知る会 ･･･ 竹野翠
2023年12月３日に日本エイズ学会の市民フォーラムで協働した「ロカボ食べながらHIVを知る会」をご紹介します。
HIVやLGBTなどのネガティブに見られがちな存在を気軽に話し合える場所を作りたい、という目的で2017年にLGBT当事者たちによって立ち上げられた。現在は、地域の介護・医療従事者住民、関心を持った市民や学生が遠方からやってきて月1回集まり、HIVやエイズのことを一緒に学んだり、日々の出来事を気軽に話し合ったりしているそうだ。
市民フォーラムに参加した方なら共感してくださると思うが、このカフェのメンバーでもある長谷さん（御年95歳！）の歌は非常に力強く、聴く人観る人の心を動かすものだった。私自身も初めて市民フォーラムの場でそのパフォーマンスを拝見し、とても心に残った歌詞がある。「おかまは男になれへんし おかまは女になれへんし おかまはおかまでええやないか」いったいこの境地に辿り着くまでにどんな経験をされてきたのだろうか。「あなたはあなたのままでいい」よく支援の場で使う言葉だと思う。しかし、自分自身がネガティブに捉えている部分を理解して受け入れるというのは、頭でわかっていても非常に労力のいる作業だ。それでも「自分は自分でいいんだ」と自分を認められた人からは、やはり長谷さんのような「強さ」を感じる(もちろん性的指向に限った話ではない)。
パフォーマンスを拝見してもうひとつ私の印象に残ったのは、長谷さんの歌に合わせて三味線を弾いておられるまほさんの存在だ。自由に歌う長谷さんを陰ながらサポートされるご様子に微笑ましさも感じた。きっとカフェの雰囲気もこんな感じなのかなぁとほっこりした。毎月第2か第3木曜日に開催されているということなので、私もぜひ近い内に伺いたいと思っている。会の詳細は直接下記ご連絡先へお問い合わせください。参加の際の予約は不要、入退場は自由。
ロカボ食べながらHIVを知る会
日時：毎月第2 or 第3木曜日の18:00～20:00
場所：太子福祉会館(大阪市西成区太子1-4-3 太子中央ビル1F or 3F)
連絡先：06-7175-1115 (ちむ訪問看護ステーション・masakoさん)
– 事務局から –
●CHARM設立20周年記念募金 終了のお知らせ
設立20周年を記念し、関連事業開催のため募集していました記念募金は2023年12月末日をもって終了いたしました。2022年4月から多くの皆さまにご支援いただき心より感謝申し上げます。最終の金額と募金の使途につきましては、2023年度会計決算時に改めてご報告いたします。
●CHARM 2024年会員総会ご案内
2024年度の会員総会は、2024年6月1日(土)14:00-16:30に開催します。場所は在日大韓キリスト教大阪北部教会です。CHARMの会員やサポーターそしてCHARMと関係のある団体や個人の方々が、1年に一度集まる貴重な機会です。 ぜひ今からご予定に入れてください。
●2024年度CHARM会費、サポーター費納入のお願い
新年度の会費、サポーター費の納入をお願いします。皆さまからの会費はCHARMの運営に欠かせないものです。どうぞご協力ください。金額や振込用紙などは4月下旬から5月上旬に2024年会員総会のご案内とともに郵送予定です。なお、2023年度末で退会、2024年度からサポーター種類の変更などをご希望の方はご遠慮なく、CHARMまでお知らせください。
詳しい振込情報は下記のリンクをご覧いただけます。
https://www.charmjapan.com/join/supporter/
●編集後記
2022年8月発行のCharming Times22号からこの25号までの4号分がCHARM創設20周年記念号として、国際フォーラム、記念パーティー、募金活動の紹介や報告、そして今号の国内フォーラムの活動紹介などをしてきた。特別企画として松浦理事長のこれまでの活動やHIVの歴史的背景を書いた「私とHIV(4回)」や、4名のCHARMERによるリレー方式の「ちょう個人的！すっきやねん大阪」もとてもよかった。これをもって20周年記念事業関連の紹介が終了。さて、30周年に向けてCHARMはどのように変化していくか、個人的に楽しみである。CHARMERのみなさんにも活動に関わっていただきやすいように情報発信を続けます。(P)
CHARMサポーターを募集中！
CHARMの活動に参加しませんか？CHARMはともに活動する人々をCHARMER (チャーマー)と呼んでいます。それは支援する、支援されるという枠や立場を超えて、みんなで「すべての人が健康に過ごせる社会」を目指したいからです。 あなたもCHARMER (チャーマー) になりませんか！
*CHARMER(チャーマー)：会員をはじめ、事業メンバー、プログラムスタッフ、ボランティアなど、CHARMで活動に関わっているすべての人の総称です。
サポーターになる (費用は 4/1 〜 翌 3/31 までの1年間)
・サポーター(賛助員) A (Supporter A) 3,000円
・サポーター(賛助員) B (Supporter B) 5,000円
・団体/法人サポーター 1口 (Corporate Supporter) 10,000円
正会員についてはCHARM事務局までお問い合わせください。
会費・寄付を銀行振込のほか、クレジットカード決済できます。
https://www.charmjapan.com/join/supporter/
振込先情報は
※クレジットカード決済は「コングラント(congrant)」経由で会費・寄付をしていただけるようになりました。
ご都合のいいお支払い方法を選んでください。
*会費も寄付も継続決済ではなく、その都度、お手続きしていただく必要があります。
